Réhabilitati…
La réadaptation de l'encéphalomyélite myalgique ou du syndrome de fatigue chronique au moyen de la gestion de l'activité, du stress et de l'exercice
Dans le terme « syndrome de fatigue chronique » (SFC), le mot « chronique » désigne la longue durée de l'affection, « fatigue » indique la présence d'une fatigue persistante ou récidivante et incapacitante et « syndrome » est utilisé pour indiquer que l'affection comprend une combinaison de signes et de symptômes qui sont des indicateurs d'une affection particulière. D'après notre compréhension actuelle de la physiopathologie et de la psychopathologie du SFC, on a conclu que le SFC représente une combinaison de déficiences de nature à la fois physiologique et psychologique (van Middendorp et coll. 2001). On constate de plus en plus que le SFC ne constitue pas un terme approprié pour décrire cette affection gravement sous-estimée. En effet, la fatigue n'est pas tout à fait spécifique de chaque maladie et, dans de nombreux cas, elle ne constitue pas non plus le symptôme le plus incapacitant. L'encéphalomyélite myalgique (EM) est fréquemment évoquée par les groupes de soutien aux patients, mais étant donné leur manque de preuve pour appuyer la théorie de l'inflammation du système nerveux central, cette solution de rechange ne convient pas. Dans le présent article, les termes « encéphalomyélite myalgique » et « syndrome de fatigue chronique » sont utilisés pour rendre compte de l'absence d'un terme approprié.
Les patients atteints d'EM/SFC éprouvent une grande variété de symptômes, comme des douleurs musculosquelettiques, de la fatigue, des déficits de la mémoire à court terme, un mal de gorge, une sensibilité des ganglions lymphatiques, des troubles du sommeil, des maux de tête et un malaise après l'effort. En général, la réadaptation des patients atteints d'EM/SFC vise à réduire leur niveau de fatigue et les symptômes associés, à accroitre leur niveau d'activité et à améliorer leur qualité de vie (Reid et coll. 2000). Bien que les objectifs de réadaptation chez les personnes atteintes d'EM/SFC semblent bien établis, la pratique de réadaptation ne l'est pas. Beaucoup de cliniciens expérimentés luttent pour instaurer des principes élémentaires de réadaptation dans le traitement des personnes atteintes d'EM/SFC. En conséquence, le présent article vise à fournir les renseignements de base nécessaires pour appliquer des soins de réadaptation à ceux qui sont atteints d'EM/SFC. Premièrement, il sera question des critères de diagnostic pour l'EM/SFC. Dans la deuxième partie de l'article, le lecteur pourra lire un résumé des principales caractéristiques de la physiopathologie de l'EM/SFC. Il sera ensuite question des enjeux qui sont d'une importance capitale pour la réadaptation des personnes atteintes d'EM/SFC (par exemple, le dysfonctionnement du système de défense de l'organisme, l'épuisement du système de réponse au stress, de même que les problèmes psychologiques). Notre compréhension actuelle de cette affection servira de ligne directrice à l'application de la réadaptation aux personnes atteintes d'EM/SFC. Les solutions de traitement comme les thérapies par l'exercice et par la gestion de l'activité (ou auto-gestion) seront présentées dans le contexte de l'EM/SFC. Enfin, il sera question du fait que la réadaptation ne devrait pas être envisagée comme une cure pour l'EM/SFC. Au lieu de cela, la réadaptation devrait améliorer les traitements médicaux et faire en sorte de favoriser toutes les situations pouvant mener à leur réussite.
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